Lettre ouverte conjointe avec le CRADI sur les ressources résidentielles

17 octobre 2017

(english below)

Hébergement des personnes handicapées: d’importantes lacunes persistent

La publication récente du rapport de la Protectrice du citoyen a, encore une fois, mis en lumière les importantes lacunes dans l’accès et la qualité des services sociaux et de santé pour les personnes dites vulnérables. Les médias et les élus ont surtout rapporté les graves problèmes en hébergement de longue durée et en soutien à domicile concernant les personnes âgées, bien que l’accès à des services de soutien à domicile soit également vital pour des milliers de personnes en situation de handicap physique.

Un autre volet méconnu mais essentiel des services d’hébergement «hors institution» du Réseau de la santé et des services sociaux, dont l’objectif est de favoriser une certaine autonomie et leur participation sociale, concerne les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme.

Il faut savoir que la plupart des personnes qui sont sous la responsabilité des Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED), maintenant intégrés dans les CISSS/CIUSSS, sont hébergées dans des résidences privées liées par contrat et appelées « ressources intermédiaires » (RI).

Dans son rapport 2016-2017, la Protectrice Marie Rinfret dénonce, pour certaines de ces ressources situées dans différentes régions du Québec, des manquements importants ayant trait à l’insuffisance du personnel et au manque de formation de celui-ci, au pairage inapproprié des personnes, aux longs délais de relogement, à la gestion inappropriée de comportements difficiles donnant lieu à des agressions physiques entre les personnes hébergées, etc. Les enquêtes de son service ont même mené à la fermeture de trois RI !

Depuis plusieurs années, le CRADI, le Mouvement PHAS, divers groupes de parents et plusieurs acteurs concernés, ont relevé plusieurs situations difficiles tributaires du désengagement graduel du Réseau: listes d’attente interminables, coupures de budget pour certaines RI, retrait graduel des intervenants du CIUSSS pour l’encadrement clinique des personnes, laxisme du même CIUSSS au niveau du contrôle de la qualité des services, retour en milieu institutionnel pour certaines personnes, transferts à répétition, etc.

Compte tenu de l’intégration sociale compromise des personnes hébergées ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme, des inquiétudes des parents et de l’épuisement du personnel (souvent payé proche du salaire minimum), il est urgent qu’il y ait un rehaussement significatif des budgets dédiés à ce type d’hébergement. Il est fondamental que l’État évalue les besoins à moyen et long terme de cette population et prévoit en conséquence l’organisation et l’encadrement de ces services.

Nous sommes heureux que la Protectrice joigne sa voix à la nôtre : elle réclame l’élaboration d’une offre de services et un plan d’action répondant aux besoins de ces personnes d’ici le 31 mars prochain. Aurons-nous une réponse adéquate de la ministre Charlebois? Pour les personnes en situation de handicap et leur famille, avoir accès à des services sociaux et de santé n’est pas une option, mais bien un droit fondamental et un impératif à leur pleine participation sociale, à leur sécurité et à leur qualité de vie!

Ghislaine Goulet, Comité régional des associations pour la déficience intellectuelle (CRADI)

Mathieu Francoeur, Mouvement des personnes handicapées pour l’accès aux services (PHAS)


 

Residential services for disabled individuals: great shortcomings persist

The recent publication of the annual report by the Quebec Ombudsperson has once again brought to light the great shortcomings that persist in the area of access to, and quality of health and social services for individuals deemed the most vulnerable of society. The media and elected representatives have mostly reported on the grave problems that exist in long term care facilities for the elderly, as well as the lack of home care services for the elderly, even though access to home care is equally a vital service for thousands of individuals with a physical disability.

Another little known, but essential ‘non-institutional’ residential service belonging to the Health and Social Service Network concerns individuals with autism or an intellectual disability. Most individuals, who are under the responsability of CIUSSS/CISSS public establishments, formally named Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (CRDITED), are housed in private residences named « ressources intermédiaires » (RI) that the CIUSSS/CISSS have contracted with.

In her report, the Quebec Ombudsperson, Marie Rinfret, denounces the great shortcomings that exist in a number of these RI throughout Quebec. These include: lack of staffing and proper training, inappropriate matching of residents, long delays associated with relocating, inappropriate management of behavioural problems which consequently led to physical aggressions between residents, etc. Formal inquiries by the Quebec Ombusperson have even led to the formal closure of 3 RI.

For many years, the CRADI, the Mouvement PHAS, and various community organizations have reported the numerous difficult situations that arose from the government’s gradual disengagement from residential services: withdrawal of CRDITED professionals that provided support and clinical supervision, slacking of quality control mechanism by the current CIUSSS, reappearance of the trend to reinstitutionalize certain individuals, multiple residential transfers, waiting lists with no end, funding cuts for many RI, etc.

Given the compromised objective of community integration of individuals with autism or intellectual disability, the parent outcries denouncing their disabled family members are currently left at risk, and the rate of burn out of staff working in these homes (often paid no more than minimum wage), it is urgent for better funding to be directed towards these homes in order to ensure that proper care and supervision is put in place. It is essential for the government to evaluate the medium and long term needs of this population and to organise services along with the required structure, clinical support and supervision for these residential services.

We are pleased that the Ombusdperson has joined her voice to ours: she has formally called for an action plan in residential services to be submitted by March 31st 2018. Will we have an adequate response from Minister Charlebois? For individuals with a disability and their families, having access to health and social services is not an option, but a fundamental right which is imperative for their full social participation and integration, their security, and quality of life!

Ghislaine Goulet, Comité régional des associations pour la déficience intellectuelle (CRADI)

Mathieu Francoeur, Mouvement des personnes handicapées pour l’accès aux services (PHAS)